image: Guidelines for developing policy for ethical WBE research with Indigenous communities. The guidelines are built upon Indigenous self-determination, with partnership, choice, and governance as the foundational components. Researchers should exhibit respect, transparency, and cultural humility at all stages of the process. Guidelines should include recommendations for appropriate community engagement,
Credit: Melissa Perreault
GUELPH, Ontario, Canadá, 25 de febrero de 2025 – En un exhaustivo artículo de Perspectiva (revisión), investigadores de la Universidad de Guelph han presentado un llamamiento urgente para establecer nuevos marcos éticos que protejan la privacidad genética de las comunidades indígenas en el creciente campo de la vigilancia de aguas residuales. El estudio, publicado hoy en Genomic Psychiatry (Genomic Press Nueva York), examina cómo el análisis de las aguas residuales comunitarias –aunque valioso para el monitoreo de la salud pública– plantea importantes preocupaciones sobre la privacidad para las poblaciones indígenas.
"La epidemiología basada en aguas residuales ha revolucionado nuestra forma de rastrear patrones de enfermedades e indicadores de salud comunitaria", explica la Dra. Melissa Perreault, coautora principal del Departamento de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Guelph. "Sin embargo, la capacidad de esta tecnología para capturar información genética detallada genera riesgos únicos para las comunidades indígenas, que históricamente han enfrentado la explotación en la investigación genética".
La investigación subraya cómo las muestras de aguas residuales pueden revelar información sensible sobre la salud comunitaria, incluyendo predisposiciones genéticas, prevalencia de enfermedades y patrones de uso de medicamentos. Para las comunidades indígenas que ocupan áreas geográficas diferenciadas, esta recopilación detallada de datos biológicos presenta desafíos particulares de privacidad.
El profesor Lawrence Goodridge, quien también dirigió el estudio, enfatiza que el ADN puede persistir indefinidamente en muestras de aguas residuales cuando se almacena adecuadamente. "Lo que muchos desconocen es que el material genético en extractos purificados de aguas residuales almacenados a -80°C muestra una degradación mínima incluso después de dos años. Esta estabilidad a largo plazo de la información genética plantea interrogantes importantes sobre la soberanía de datos".
El artículo establece paralelismos críticos entre los desafíos actuales de vigilancia de aguas residuales y casos históricos donde se utilizó indebidamente la información genética indígena. Estos ejemplos incluyen la investigación no autorizada de ancestría genética en muestras de sangre de las Primeras Naciones Nuu-chah-nulth y el controvertido estudio sobre diabetes Havasupai que condujo a investigaciones no autorizadas sobre salud mental.
Las recomendaciones clave del estudio incluyen:
• Desarrollo de directrices éticas especializadas para la vigilancia de aguas residuales en comunidades indígenas
• Implementación de procesos de consentimiento robustos que respeten las estructuras de gobierno indígenas
• Creación de protocolos claros para el almacenamiento, intercambio y destrucción de muestras
• Establecimiento de marcos de soberanía de datos indígenas
• Integración del conocimiento ecológico tradicional en las prácticas de vigilancia
Los investigadores enfatizan que estos marcos deben equilibrar los beneficios de salud pública con protecciones rigurosas de privacidad mediante un compromiso comunitario auténtico. "Las comunidades indígenas deben tener control total sobre cómo se recopilan, utilizan y comparten sus datos de aguas residuales", afirma la profesora Perreault.
La publicación coincide con el creciente interés global en la epidemiología basada en aguas residuales, particularmente tras su exitosa aplicación durante la pandemia de COVID-19. Los investigadores argumentan que establecer directrices éticas ahora es crucial mientras las aplicaciones de la tecnología continúan expandiéndose.
El artículo completo de Perspectiva (revisión), titulado "Indigenous data protection in wastewater surveillance: balancing public health monitoring with privacy rights", está disponible desde el 25 de febrero de 2025 en Genomic Psychiatry, ofreciendo a los lectores un examen exhaustivo de cómo la epidemiología basada en aguas residuales plantea preocupaciones críticas de privacidad y éticas para las comunidades indígenas, mientras sugiere marcos para una implementación responsable. El artículo está disponible gratuitamente en línea en https://doi.org/10.61373/gp025p.0008.
Sobre Genomic Psychiatry – Genomic Psychiatry: Advancing Science from Genes to Society (ISSN: 2997-2388) representa un cambio de paradigma en las revistas de genética al entrelazar los avances en genómica y genética con el progreso en todas las demás áreas de la psiquiatría contemporánea. Genomic Psychiatry publica artículos de investigación médica de la más alta calidad de cualquier área dentro del continuo que va desde los genes y moléculas hasta la neurociencia, la psiquiatría clínica y la salud pública.
Journal
Genomic Psychiatry
Method of Research
Literature review
Subject of Research
People
Article Title
Indigenous data protection in wastewater surveillance: balancing public health monitoring with privacy rights
Article Publication Date
25-Feb-2025
COI Statement
The authors have confirmed that no conflicts of interest exist.