Une nouvelle étude propose un cadre éthique pour protéger la confidentialité génétique des Autochtones dans la surveillance des eaux usées

GUELPH, Ontario, Canada, le 25 février 2025 – Dans un article de perspective (revue) exhaustif, des chercheurs de l'Université de Guelph ont lancé un appel urgent pour l'établissement de nouveaux cadres éthiques visant à protéger la confidentialité génétique des communautés autochtones dans le domaine croissant de la surveillance des eaux usées. L'étude, publiée aujourd'hui dans Genomic Psychiatry (Genomic Press New York), examine comment l'analyse des eaux usées communautaires – bien que précieuse pour la surveillance de la santé publique – soulève d'importantes préoccupations en matière de confidentialité pour les populations autochtones.

« L'épidémiologie basée sur les eaux usées a révolutionné notre façon de suivre les tendances des maladies et les indicateurs de santé communautaire », explique la Dre Melissa Perreault, coauteure principale du Département des sciences biomédicales de l'Université de Guelph. « Toutefois, la capacité de cette technologie à capturer des informations génétiques détaillées crée des risques particuliers pour les communautés autochtones, qui ont historiquement fait l'objet d'exploitation dans la recherche génétique. »

La recherche souligne comment les échantillons d'eaux usées peuvent révéler des informations sensibles sur la santé communautaire, notamment les prédispositions génétiques, la prévalence des maladies et les tendances d'utilisation des médicaments. Pour les communautés autochtones occupant des territoires géographiques distincts, cette collecte détaillée de données biologiques présente des défis particuliers en matière de confidentialité.

Le professeur Lawrence Goodridge, qui a également dirigé l'étude, souligne que l'ADN peut persister indéfiniment dans les échantillons d'eaux usées lorsqu'ils sont correctement conservés. « Ce que beaucoup ignorent, c'est que le matériel génétique dans les extraits d'eaux usées purifiés, conservés à -80°C, montre une dégradation minimale même après deux ans. Cette stabilité à long terme de l'information génétique soulève d'importantes questions sur la souveraineté des données. »

L'article établit des parallèles cruciaux entre les défis actuels de la surveillance des eaux usées et les cas historiques où l'information génétique autochtone a été utilisée de façon inappropriée. Ces exemples incluent la recherche non autorisée sur l'ascendance génétique à partir d'échantillons sanguins des Premières Nations Nuu-chah-nulth et l'étude controversée sur le diabète Havasupai qui a mené à des recherches non autorisées en santé mentale.

Les principales recommandations de l'étude comprennent :

• L'élaboration de lignes directrices éthiques spécialisées pour la surveillance des eaux usées dans les communautés autochtones

• La mise en œuvre de processus de consentement rigoureux respectant les structures de gouvernance autochtones

• La création de protocoles clairs pour l'entreposage, le partage et la destruction des échantillons

• L'établissement de cadres de souveraineté des données autochtones

• L'intégration des connaissances écologiques traditionnelles dans les pratiques de surveillance

Les chercheurs soulignent que ces cadres doivent équilibrer les avantages pour la santé publique avec des protections rigoureuses de la confidentialité par le biais d'un engagement communautaire authentique. « Les communautés autochtones doivent avoir un contrôle total sur la façon dont leurs données d'eaux usées sont collectées, utilisées et partagées », affirme la professeure Perreault.

Cette publication coïncide avec l'intérêt mondial croissant pour l'épidémiologie basée sur les eaux usées, particulièrement après son utilisation réussie pendant la pandémie de COVID-19. Les chercheurs soutiennent que l'établissement de lignes directrices éthiques est maintenant crucial alors que les applications de cette technologie continuent de se développer.

L'article complet de perspective (revue), intitulé « Indigenous data protection in wastewater surveillance: balancing public health monitoring with privacy rights », est disponible le 25 février 2025 dans Genomic Psychiatry, offrant aux lecteurs un examen approfondi de la façon dont l'épidémiologie basée sur les eaux usées soulève des préoccupations cruciales en matière de confidentialité et d'éthique pour les communautés autochtones tout en suggérant des cadres pour une mise en œuvre responsable. L'article est disponible gratuitement en ligne à https://doi.org/10.61373/gp025p.0008.

À propos de Genomic Psychiatry – Genomic Psychiatry : Advancing Science from Genes to Society (ISSN : 2997-2388) représente un changement de paradigme dans les revues de génétique en entrelaçant les avancées en génomique et en génétique avec les progrès dans tous les autres domaines de la psychiatrie contemporaine. Genomic Psychiatry publie des articles de recherche médicale de la plus haute qualité provenant de tous les domaines du continuum allant des gènes et des molécules aux neurosciences, à la psychiatrie clinique et à la santé publique.