image: Guidelines for developing policy for ethical WBE research with Indigenous communities. The guidelines are built upon Indigenous self-determination, with partnership, choice, and governance as the foundational components. Researchers should exhibit respect, transparency, and cultural humility at all stages of the process. Guidelines should include recommendations for appropriate community engagement,
Credit: Melissa Perreault
圭尔夫市,安大略省,加拿大,2025年2月25日 - 在一篇综述性观点文章中,圭尔夫大学的研究人员紧急呼吁建立新的伦理框架,以在不断发展的废水监测领域保护原住民社区的基因隐私。这项今天发表在《基因组精神病学》(纽约基因组出版社)上的研究探讨了社区废水分析如何在为公共卫生监测提供价值的同时,也为原住民群体带来重大的隐私隐忧。
圭尔夫大学生物医学科学系的共同主要作者梅丽莎·佩罗博士解释说:"基于废水的流行病学彻底改变了我们追踪疾病模式和社区健康指标的方式。然而,这项技术捕获详细基因信息的能力为原住民社区带来了独特的风险,这些社区在基因研究中历来面临着被利用的问题。"
研究强调了废水样本如何能揭示社区健康的敏感信息,包括基因倾向、疾病流行率和药物使用模式。对于占据特定地理区域的原住民社区来说,这种详细的生物数据收集带来了特殊的隐私挑战。
同样领导这项研究的劳伦斯·古德里奇教授强调,在适当储存条件下,DNA可以在废水样本中无限期存在。"许多人没有意识到,在-80°C储存的纯化废水提取物中的基因物质即使在两年后也显示出最小程度的降解。这种基因信息的长期稳定性引发了关于数据主权的重要问题。"
该论文在当前废水监测挑战与原住民基因信息被滥用的历史案例之间建立了关键的对比。这些例子包括对努查努特第一民族血液样本进行未经授权的基因祖先研究,以及导致未经授权的心理健康研究的有争议的哈瓦苏派糖尿病研究。
研究的主要建议包括:
• 为原住民社区的废水监测制定专门的伦理指南
• 实施尊重原住民治理结构的严格同意程序
• 制定明确的样本储存、共享和销毁协议
• 建立原住民数据主权框架
• 将传统生态知识纳入监测实践
研究人员强调,这些框架必须通过真实的社区参与来平衡公共卫生效益与严格的隐私保护。佩罗教授表示:"原住民社区必须完全控制其废水数据的收集、使用和共享方式。"
该出版物恰逢全球对基于废水的流行病学兴趣日益增长之际,特别是在COVID-19疫情期间成功使用之后。研究人员认为,随着该技术的应用继续扩展,现在建立伦理指南至关重要。
这篇题为"废水监测中的原住民数据保护:平衡公共卫生监测与隐私权"的完整观点(综述)文章于2025年2月25日在《基因组精神病学》上发表,为读者提供了一个全面的审视,探讨了基于废水的流行病学如何为原住民社区带来关键的隐私和伦理问题,同时提出了负责任实施的框架。该文章可在网上免费获取,网址为https://doi.org/10.61373/gp025p.0008。
关于《基因组精神病学》 -《基因组精神病学:从基因到社会推进科学》(ISSN:2997-2388)代表了基因学期刊的范式转变,将基因组学和遗传学的进展与当代精神病学所有其他领域的进展交织在一起。《基因组精神病学》发表来自从基因和分子到神经科学、临床精神病学和公共卫生的连续体中任何领域的最高质量医学研究文章。
Journal
Genomic Psychiatry
Method of Research
Literature review
Subject of Research
People
Article Title
Indigenous data protection in wastewater surveillance: balancing public health monitoring with privacy rights
Article Publication Date
25-Feb-2025
COI Statement
The authors have confirmed that no conflicts of interest exist.