Cómo proteger los derechos de las mujeres de los riesgos de vigilancia de las apps de fertilidad

En un contexto de declive demográfico, la vigilancia algorítmica aplicada a la salud reproductiva podría utilizarse para controlar de forma encubierta las decisiones relacionadas con la reproducción, aumentar las desigualdades y vulnerar los derechos de las mujeres.

El proyecto THELMA (Reproductive Health Under Algorithm Surveillance), impulsado por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), investiga las repercusiones de la vigilancia algorítmica sobre la salud reproductiva por parte de la industria femtech, las tecnologías centradas en la salud de la mujer que, a través de datos masivos, podrían influir en las decisiones reproductivas. Esta industria de atención personalizada para el bienestar de las mujeres, con tecnologías digitales, aplicaciones móviles y dispositivos conectados, podría superar el valor de mercado de los 50.000 millones de dólares para 2025.

En concreto, la investigación de la UOC quiere contribuir a mejorar el estado actual de los datos de fertilidad y la vigilancia digital en la UE, centrándose en las experiencias de las usuarias finales. Combinando métodos de las ciencias sociales con el análisis jurídico, este proyecto interdisciplinar está liderado por el grupo de Investigación en Género y TIC (GenTIC), del Internet Interdisciplinary Institute (IN3), centrado en los estudios de género en la era digital.

“La combinación de investigación cuantitativa y conocimientos teóricos jurídicos del proyecto contribuirán al estudio de la UE sobre datos de fertilidad”, explica Luana Mathias Souto, que aplicará su formación multidimensional como investigadora principal en el proyecto THELMA. Souto, doctora en Derecho por la Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais de Brasil, es abogada e investigadora especializada en derecho constitucional, derechos humanos y estudios de género, con una tesis doctoral sobre la efectividad de los derechos políticos de la mujer. La experta acaba de incorporarse a GenTIC, gracias a la financiación de las acciones Marie Skłodowska-Curie, del programa Horizon Europe, para desarrollar el proyecto durante los próximos dos años.

Violación de derechos y cuerpos como mercancía

La idea de THELMA surgió ante la posibilidad de un futuro distópico en la reproducción femenina, explica Souto. “Cuando empecé mis estudios de Género y Derecho en 2018, una de mis publicaciones más relevantes fue sobre los cuerpos de las mujeres y su derecho a decidir sobre ellos basándome en la novela El cuento de la criada, de Margaret Atwood. Durante la pandemia, esas formas panópticas – mecanismos de vigilancia y control que permiten observar y regular el comportamiento de las personas sin que estas sepan si están siendo observadas en un momento determinado– y distópicas de controlar el cuerpo de las personas volvieron a mi análisis, especialmente las apps diseñadas para rastrear a las personas. Empecé a preocuparme enormemente por ello y pensé: ‘¿Qué podría pasar si empiezan a rastrear los datos de fertilidad de las mujeres?’”, relata la experta.

La investigadora encontró diversos estudios que analizaban varias violaciones de derechos en la industria femtech, como el sesgo de género, el refuerzo de estereotipos, el uso de datos sin consentimiento con fines lucrativos e incluso embarazos no deseados. “La industria no ha analizado las problemáticas desde una perspectiva biopolítica”, señala Souto. La biopolítica es una teoría filosófica desarrollada por Michel Foucault en la década de 1970 que pone el capital humano en el centro del enriquecimiento de las sociedades modernas. Al poder reproducir ese capital, los cuerpos femeninos son considerados una mercancía.

“Si tenemos en cuenta el decrecimiento de la población, las decisiones reproductivas también serán una preocupación del Estado. Los riesgos relacionados con la femtech aumentarán porque almacenan datos reproductivos femeninos, como información de la ovulación o patrones sexuales, y hasta ahora sin un marco regulador sensible al género”, añade Souto. Estos datos se comparten a menudo sin el consentimiento expreso de los usuarios, lo que plantea graves problemas de privacidad.

Riesgos del uso de los datos reproductivos

En lugar de almacenar los datos de salud femenina de forma local y segura, las empresas tecnológicas pueden utilizar esta información para generar estadísticas y tomar decisiones sin consentimiento. Esta realidad es preocupante en un contexto en el que los derechos reproductivos de las mujeres están amenazados en varios países. Según la investigadora, casos recientes en Estados Unidos han demostrado que los datos de las apps de fertilidad se están utilizando en procesos judiciales, comprometiendo la privacidad de las usuarias.

Antes de que existiera la femtech, los datos sobre fertilidad solo eran conocidos por la paciente y sus médicos, protegidos por la confidencialidad médica. Sin embargo, las apps no usan medidas de privacidad, “de manera que existen por primera vez en la historia una cantidad masiva de datos reproductivos a los que pueden acceder gobiernos, empresas privadas y otras personas”, explica la investigadora de GenTIC.

En el caso de Estados Unidos, por ejemplo, los datos de fertilidad de una mujer almacenados en una aplicación podrían utilizarse en su contra en el marco de una investigación penal en los estados donde el aborto es ilegal. La investigadora también apunta otro caso acaecido en Suecia, en el que en 2018 las usuarias denunciaron 37 embarazos no deseados de la primera app anticonceptiva del mundo.

Objetivos de la investigación de la UOC

El proyecto THELMA pretende responder a cuatro aspectos clave: identificar las características y los principales actores de la industria femtech, los riesgos y beneficios que enfrentan las usuarias de femtech en la UE, las lagunas existentes en la normativa actual y cómo debería ser un marco regulador eficaz para este sector.

La finalidad de esta investigación de la UOC es contribuir a la creación de un marco regulador en la UE, que proteja la privacidad y autonomía de las usuarias, basado en enfoques interdisciplinarios, interseccionales y sensibles al género.

Para alcanzar estos fines, THELMA combina métodos de ciencias sociales y de análisis jurídico. En concreto, el proyecto organizará grupos con expertos en leyes, activistas y diseñadores tecnológicos para comprender los retos del sector, se realizarán encuestas a las usuarias y se seguirán los principios de la ciencia abierta para que todos los resultados sean de acceso público, bajo licencias Creative Commons. El material educativo resultante se difundirá entre el público para capacitar a los usuarios en la toma de decisiones sobre sus opciones reproductivas y evitar los riesgos de las femtech.

De esta forma, la investigación quiere también empoderar a las mujeres. “El conocimiento es poder”, subraya Souto. “Para la mayoría de las mujeres del mundo, sus cuerpos, hormonas y actividades sexuales siguen siendo un tabú. El marketing femtech apuesta por facilitar a las mujeres el conocimiento de su cuerpo, promoviendo su bienestar y autocontrol. Estas aplicaciones indican por qué estás más emocional hoy, si se retrasa la regla, cuándo tener relaciones sexuales si quieres quedarte embarazada o, al contrario, como método anticonceptivo, una solución no invasiva para aquellas que no pueden tomar píldoras”. En definitiva, uno de los principales objetivos de THELMA es concienciar a las mujeres sobre el valor de sus datos de fertilidad.

THELMA está financiado por la Unión Europea en virtud del Acuerdo nº 101149321. Las opiniones y puntos de vista expresados ​​son, sin embargo, de los autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea. Ni la Unión Europea ni la autoridad que concede la subvención pueden considerarse responsables de ellos.

El proyecto THELMA de la UOC favorece los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU: 3. Salud y bienestar y 5. Igualdad de género.

UOC R&I

La investigación e innovación (I+i) de la UOC contribuye a solucionar los retos a los que se enfrentan las sociedades globales del siglo XXI mediante el estudio de la interacción de la tecnología y las ciencias humanas y sociales, con un foco específico en la sociedad red, el aprendizaje en línea y la salud digital.

Los más de 500 investigadores e investigadoras y más de 50 grupos de investigación se articulan en torno a los siete estudios de la UOC, un programa de investigación en aprendizaje en línea (e-learning research) y dos centros de investigación: el Internet Interdisciplinary Institute (IN3) y el eHealth Center (eHC).

La universidad impulsa, también, la innovación en el aprendizaje digital a través del eLearning Innovation Center (eLinC), y la transferencia de conocimiento y el emprendimiento de la comunidad UOC con la plataforma Hubbik.

Los objetivos de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas y el conocimiento abierto son ejes estratégicos de la docencia, la investigación y la innovación de la UOC. Más información: research.uoc.edu.