DALLAS, 4 de diciembre de 2024 — Se calcula que en EE. UU. 1 de cada 500 personas padece miocardiopatía hipertrófica (MCH), la enfermedad cardíaca hereditaria más frecuente, y muchas no lo saben.[1]
La MCH es un engrosamiento de la cámara de bombeo principal inferior del corazón (el ventrículo izquierdo). La enfermedad suele infradiagnosticarse y tratarse de forma incoherente, lo que retrasa el tratamiento, aumenta el riesgo de complicaciones y provoca muertes evitables. Sin embargo, los sistemas de atención a esta enfermedad son fragmentados y variados.
Para superar estas deficiencias en la atención, la American Heart Association (la Asociación Americana del Corazón), que en 2024 cumplirá un siglo salvando vidas, ha puesto en marcha una nueva iniciativa de tres años para mejorar los sistemas de atención de la MCH y estandarizar el modo en que se identifica, evalúa, deriva y trata a los pacientes con MCH.
La iniciativa, que cuenta con el apoyo financiero de Bristol Myers Squibb, incluye el desarrollo de:
- un registro nacional de MCH impulsado por Get With The Guidelines® para recopilar y analizar datos reales;
- un programa de certificación para establecer normas de atención a los centros que tratan a pacientes con MCH;
- un programa de reconocimiento de la atención al MCH para los centros de EE. UU., mediante el pilotaje y la validación de la recolección de datos y la medición del MCH con el registro para rastrear la adherencia a las directrices basadas en la evidencia; y
- una Colaboración de Aprendizaje sobre MCH, implicando a los centros en actividades como el intercambio de modelos y actividades educativas nacionales.
La MCH es una enfermedad crónica que puede empeorar con el tiempo y provocar una peor calidad de vida y complicaciones a largo plazo, como fibrilación auricular, derrame cerebral e insuficiencia cardíaca. Es importante conocer los signos y síntomas de la MCH. Puede ayudar a obtener un diagnóstico precoz que permita una mejor gestión de la enfermedad.
“La miocardiopatía hipertrófica puede ser una enfermedad poco visible, ya que algunas personas no presentan síntomas evidentes, mientras que otras solo los notan con el ejercicio o el esfuerzo”, afirmó el Dr. Andrew Wang, FAHA, voluntario de la American Heart Association, copresidente del Grupo Asesor Científico sobre MCH de la asociación y presidente de la Sociedad Médica de Cardiomiopatía Hipertrófica, que colabora en la iniciativa. “Esta nueva iniciativa es la más reciente de los 100 años de historia de la American Heart Association para mejorar el tratamiento, los resultados y la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que ayuda a los profesionales de la salud a proporcionar un diagnóstico y un tratamiento oportunos y basados en directrices”.
La nueva iniciativa comenzará con 15 centros piloto de recolección de datos y certificación, con el objetivo de ampliarla a 60 centros. Un Grupo Asesor Científico voluntario de la American Heart Association aportará su experiencia científica para el desarrollo, el mantenimiento y la aplicación del registro, las medidas de rendimiento y el programa de reconocimiento.
“Sobre la base de nuestro compromiso de larga data para hacer frente a las enfermedades cardiovasculares, apoyamos la iniciativa de la American Heart Association destinada a establecer un enfoque unificado de la atención a los pacientes con MCH”, señaló Cecilia Marta, vicepresidenta y responsable de Medicina y Cardiovascular en EE. UU. de Bristol Myers Squibb. “La MCH puede ser una enfermedad difícil de diagnosticar y tratar, y nuestro objetivo con esta iniciativa es mejorar la calidad de vida de los pacientes que la padecen”.
Obtenga más información sobre esta iniciativa en heart.org/HCMRegistry.
Recursos adicionales:
- Comunicado de prensa en Inglés
- Iniciativa de registro, reconocimiento y certificación de centros de MCH de la AHA | AHAtv
- ¿Qué es la miocardiopatía hipertrófica? (heart.org)
- Lección de salud: ¿Conoce su historial médico familiar?
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Acerca de la American Heart Association
La American Heart Association es una fuerza incansable cuyo objetivo es prolongar la vida y la salud de todos. Nos dedicamos a garantizar la igualdad en materia de salud en todas las comunidades. A través de la colaboración con numerosas organizaciones y el impulso de millones de voluntarios, financiamos investigaciones innovadoras, defendemos la salud pública y compartimos recursos para salvar vidas. La organización con sede en Dallas ha sido una fuente de información sobre salud líder durante un siglo. Durante 2024, el año de nuestro centenario, celebraremos 100 años de historia y logros relevantes. Mientras nos preparamos para el segundo siglo de descubrimiento e impacto, nuestra visión es promover la salud y la esperanza para todos, en todo el mundo. Conéctese con nosotros a través de heart.org, Facebook, X o llamando al 1-800-AHA-USA1.
[1] Hypertrophic Cardiomyopathy Roundtable Report [Informe debatido en mesa redonda sobre miocardiopatía hipertrófica]. American Heart Association. 2022. https://www.heart.org/-/media/Files/Health-Topics/Cardiomyopathy/HCM-Roundtable-Report.pdf.